GLAUCOMICS
ENTREVISTA A MIRIAM WAITE SOBRE ELABORACIÓN DE CÓMICS DE INFORMACIÓN PARA LOS PACIENTES
Introducción
La medicina gráfica es un campo joven; el término fue creado por Ian Williams, médico e historietista británico tan solo en 2007(Green y Meyers, 2010), pero, sorprendentemente, hay un largo historial de iniciativas de utilización de la historieta para la formación en salud. El historial comprende, por ejemplo, su uso en la formación académica —inclusive médica—, el desarrollo comunitario, la sanidad pública y la educación directa del paciente (Czerwiec, y otros, 2015). Quizá sea menos sorprendente que, en gran parte de ese historial, los estudios han carecido de rigor y se han centrado sobre todo en la impresión “favorable” que la historieta ha tenido en el público destinatario. Es decir, tenemos décadas de estudios que nos dicen que la gente —de todas las edades y nacionalidades— disfruta con las historietas y las considera un medio fácil para obtener información sobre la salud. Lo que desconocemos es, claro, todo lo demás. Está en marcha un repaso completo a todo ese historial para esclarecerlo (Noe, Makowski, Levin y Lund, 2017).
El campo de la medicina gráfica se aproxima en 2019 a la celebración de su décimo congreso anual (véanse más detalles en www.graphicmedicine.org); están surgiendo aplicaciones en español en el campo de la medicina gráfica, y vemos, así, un incremento de trabajos académicos que buscan respuesta a cuestiones que el pasado no responde. Un ejemplo en ese sentido es el de la historietista Miriam Waite, actualmente doctoranda en la Universidad de Dundee, con su trabajo “Serious Cartoons – Visual Communication of Personalised Health Information” [“Cómics serios. La comunicación visual de información sanitaria personalizada”]. En los últimos meses, Miriam y yo intercambiamos correos electrónicos en relación con su trabajo, el porqué de la historieta de información para el paciente y el desafío que representa la aceptación de la historieta en medicina.
En el transcurso de la entrevista, sabrán cómo surgió en Miriam la idea de utilizar la historieta para la educación en salud y los retos que se le plantearon al iniciarse en un campo con importantes lagunas de investigación. Entenderán el entusiasmo que ofrecen las posibilidades de la medicina gráfica y confiamos en que, por ello, se animen a iniciar su propio proyecto de historieta y medicina. Si fuera así y desearan orientación, por favor, ¡no duden en ponerse en contacto con nosotros!
Matthew. La medicina gráfica es un campo interdisciplinario, de modo que, lo primero, ¿qué formación tienes en cómic y medicina?
Miriam. Antes de mi trabajo para el doctorado, era dibujante médico júnior en el Royal Preston Hospital, donde, entre mis tareas, me ocupaba del diseño de información para los pacientes. “Diseño” quizá sea algo exagerado; cortaba y pegaba texto en una plantilla y quizá dibujase algo si me lo permitían. En todo caso, comencé a darme cuenta de que el material de información para los pacientes era lamentablemente inadecuado para comunicar datos complejos, y quise hacer algo para solucionarlo. En mis estudios universitarios sobre dibujo médico había experimentado con la historieta y vi las posibilidades que ofrecía, pero en mi hospital no había mucha libertad creativa (todo lo que no estuviera establecido, la dirección lo mandaba a la hoguera). El doctorado apareció justo a tiempo, pues el contrato que yo tenía expiraba.
Matthew. ¿Has sido lectora asidua de cómics o es algo también reciente?
Miriam. Tras dejar la universidad con titulaciones en arqueología y latín, me sentí encorsetada y no quería seguir una carrera en ninguno de los dos campos… La persona que compartía alojamiento conmigo conoció a alguien que era dibujante médico, una actividad que me pareció atrayente. Como había disfrutado mucho y tenido éxito como retratista, y también en las clases de ilustración en mis estudios de arqueología y era apasionada de la ciencia, pensé que la ilustración médica sería una actividad que me llenaría. ¡De manera que sencillamente tropecé con la forma de dibujar algo que ofrecía la posibilidad de ayudar a la sociedad y que me interesaba!
Los cómics resultaron incluso más imprevistos. En las clases de máster de dibujo médico había un módulo llamado “Comunicación con el público”, y yo quería preparar una animación para el curso. Hacía poco que a mi hermana le habían diagnosticado un caso de asma, así que le pregunté qué información le sería útil y dibujé un guión con sus sugerencias. Por cuestiones de tiempo me di cuenta de que no podría terminar la animación, ¡así que la convertí en historieta! La vieron varias personas en la facultad de odontología y me encargaron el dibujo de unos cómics sobre odontología pediátrica.
Cuando tuve el trabajo de dibujante médico en el hospital, me olvidé un poco de los cómics. Preparaba unos folletos que a mi juicio eran horribles. Pero no estaba autorizada para intentar que fueran más interesantes visualmente ni para que el texto resultara más comprensible y atrayente, aunque me sentía desesperada por hacerlo. Luego, cuando mi padre fue hospitalizado para una intervención de bypass, le entregaron un “folleto” de 52 páginas del que solo leyó un párrafo (que mencionaba unas vacaciones), porque era muy denso, aburrido y metía miedo. Me disgustó la idea de que alguien que no contase con un miembro de la familia dispuesto a desbrozar lo escrito se quedara sin conocer información que era vital.
Matthew. Desde luego, tu experiencia con materiales de información al paciente está muy relacionada con la literatura académica. ¿Podrías decirnos algo más específico sobre tu tesis doctoral? Concretamente, ¿por qué se centró en el glaucoma?
Miriam. Pues, cuando se me ofreció la tesis (su título es “Cómics serios. La comunicación visual de información sanitaria personalizada”), investigué las posibilidades de la historieta en más detalle de lo que había hecho durante los estudios del máster y llegué a la conclusión de que ¡era mi Santo Grial! No parece que tenga muchas desventajas. Solo me preocupa verdaderamente si los pacientes aceptarán el medio y confiarán en el contenido. Mi hipótesis es la siguiente: en qué medida es posible que el cómic consiga facilitar toda la información que necesita un paciente con enfermedad crónica (por ejemplo, el glaucoma) para el cuidado de su enfermedad a largo plazo.
En la preparación de mi tesis doctoral estuve en contacto con una oftalmóloga que deseaba mejorar la información que recibían sus pacientes. Al principio se mostró escéptica con la idea de utilizar cómics para los pacientes (que suelen rondar los setenta años), pero después de que mi trabajo recibiera una evaluación muy positiva, su apoyo pasó a ser entusiasta. Ahí fue donde empezó realmente mi tesis.
Ahora estoy a mitad del camino de tres años de tesis doctoral, a punto de iniciar la parte principal de la investigación, evaluar cualitativamente el papel potencial de la historieta para la educación del paciente con glaucoma. ¡Apasionante!
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| El ladrón silencioso de la vista; metáfora visual del lento e imperceptible avance del glaucoma. | Gotas oftálmicas para el glaucoma; guía gráfica de instrucciones para la instilación. |
Matthew. Así que, como doctoranda, tendrás que redactar una tesis, ¿no es así? ¿Piensas hacerlo en viñetas como se hizo en Unflattening, de Nick Sousanis, o seguir un método más tradicional?
Miriam. Redactaré mi tesis combinando texto y viñetas. Creo que sería hipócrita si no escribiera algo en forma de historieta, ¡si lo que estoy investigando es el poder del formato para comunicar información compleja! En algunas partes quizá sea más apropiado utilizar texto, pero no te preocupes que habrá montones de viñetas.
Matthew. ¡Suena estupendo! ¿Has tratado ya ese asunto con tu director de tesis? ¿Te ha dado su apoyo y está conforme? Yo no he visto muchas tesis doctorales gráficas, así que me gustaría conocer más detalles sobre la logística y el procedimiento a seguir.
Miriam. ¡Mi director y tutores piensan que mitad y mitad no es suficiente historieta! Esa es la ventaja de hacer un doctorado en una facultad de arte. Supongo que lo que me inquieta en la idea de una tesis toda en viñetas es que, vistos mis antecedentes en ciencias, estoy condicionada para trabajar con una estructura tradicional y me cuesta convencerme de que se puede hacer de otra manera. Mi intención es dibujar historietas a modo de introducción que resuman los capítulos siguientes. De esta forma puedo hacer lo que me interesa con el material de información para pacientes —dando al lector datos esenciales en segmentos dibujados fáciles de comprender— para luego ofrecer la oportunidad de entrar más en detalle mediante el texto. Me gusta un poco de variedad en lo que leo, y espero que al tribunal también.
Matthew. Te conocí primero a ti y tu trabajo gracias a Twitter (@NoetheMatt y @MedComixPhD) — algo bastante habitual en medicina gráfica—, y descubrí que eras la autora de un cómic que explicaba lo que era un cómic. ¿Nos podrías explicar por qué juzgaste que era necesario hacerlo? ¿Tuvo que ver con tu interés por la aceptación del medio y cómo llegaste a definirlo ?
Miriam. Mi cómic sobre el cómic surgió en realidad porque necesitaba fijar una definición para levantar sobre ella mi tesis doctoral. Como es sabido, parecía que en la literatura existía mucho desacuerdo —mucha variedad sobre lo que es un cómic—, y yo necesitaba algo firme para mi proyecto. Contribuye a enmarcar mis observaciones sobre otras investigaciones.
Matthew. ¡Totalmente de acuerdo! Yo llamo al problema de la definición de un cómic “el tercer raíl electrificado”. Peligro, no tocar. ¿Cómo llegaste a la decisión de lo que había que incluir?
Miriam. En realidad no incluí ningún detalle nuevo trascendental en mi definición del cómic. “El cómic tiene que incorporar texto”, por ejemplo, me parece tan obvio que es casi insultante para el lector mencionarlo en la definición. Pero el caso es que vi un artículo con una secuencia de ilustraciones con texto al pie que los autores (citando referencias) denominaban cómic. Según la mayoría de las definiciones, eso era un cómic, pero yo me sentí un poco incómoda. ¿No crees que desaparece un poco de armonía entre palabras y dibujo (la razón de ser de la historieta) si las palabras están separadas espacialmente de la imagen? En todo caso, yo quiero actualizar un poco mis definiciones para poder encajar también los diferentes tipos de cómic médico. ¡Nunca me doy por satisfecha!
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| "¿Qué es un cómic?", 1ª parte. | "¿Qué es un cómic?", 2ª parte. |
Matthew. Has mencionado que estabas escribiendo ahora sobre la manera en que podría superarse el problema de diseñar lo mejor posible los cómics de información médica. ¿Podrías ampliarnos algo más? ¿Qué problema en concreto se presenta?
Miriam. Bueno, supongo que debo mencionar mis problemas para el diseño de cómics de información médica. No sabría qué decir sobre el humor en el cómic de información médica. ¿Hay que tratar siempre los temas serios con un tono serio o se permite que en el cómic se sea más cercano a la persona que en otros formatos tradicionales? ¿Qué decir de la confianza, se desconfiará de la información dada de una manera más informal? ¿De qué manera influye la participación del paciente en el diseño del cómic médico?
Matthew. Recientemente buscabas participantes para un grupo focal sobre elaboración de información para el paciente de forma más atractiva, y surgió la expresión “cómics de codiseño”. ¿Podrías explicarnos en qué consiste?
Miriam. ¡Bueno, todavía estoy perfilando los detalles de lo que serán cómics de codiseño! De hecho, serán cómics que se ideen en colaboración con varios pacientes, haciendo que estos participen en todas las etapas de elaboración. En la actualidad, el material tradicional de información para pacientes suele contar con muy poca participación suya. Espero que con la participación del paciente, el principal público interesado, desde el principio mismo de la labor, me ayudará a comprender mejor la manera en que los cómics pueden ser más eficaces.
Matthew. ¿Podrías darnos algo más de detalle sobre el procedimiento? Por ejemplo, ¿qué pasos se siguen para crear un folleto de información y en qué difiere el procedimiento para el cómic?
Miriam. Antes de mi tesis tuve algo de experiencia con el procedimiento seguido para el diseño de información médica del NHS [Servicio Nacional de Sanidad] como parte de mi trabajo en el hospital. Allí, los folletos de información los escribían profesionales médicos, les daba su conformidad un grupo de participación de pacientes (unos cinco a diez pacientes que se reunían regularmente para estudiar mejoras en los servicios del hospital) y luego se publicaban. Creo que el problema con este método es que dar conformidad a un folleto es bastante pasivo y puede que no conduzca a una información más orientada al paciente. Actualmente, mi procedimiento para la elaboración de cómics es bastante parecido, pero en mi proyecto sugiero que la participación activa de los pacientes desde el inicio mismo de la redacción del guion podría contribuir a que la información para pacientes sea más atractiva y contribuya a la elaboración posterior de mis cómics.
Matthew. Como habrás comprobado durante la primera mitad de tu trabajo doctoral, existen grandes lagunas en la investigación sobre cómics en medicina. ¿De qué manera se relaciona tu trabajo con esas lagunas?
Miriam. Como has dicho, esas lagunas son enormes. Tendré que esperar a ver cómo encaja todo a partir de lo que descubra en mi trato con los pacientes. ¡Me doy cuenta de que te doy una respuesta muy poco satisfactoria y sin comprometerme!
Matthew. ¡Vale! ¿Hay algo más que te gustaría decirnos?
Miriam. Tan solo manifestar mi entusiasmo por llevar a cabo el proyecto. Gracias, Matthew, por una excelente entrevista (sobre todo teniendo en cuenta la vaguedad de mis respuestas) y a Tebeosfera por su interés en la medicina gráfica.
Referencias
Czerwiec, M. K.; Williams, I.; Squier, S.; Green, M.; Myers, K., & Smith, S. (2015): Graphic Medicine Manifesto. University Park, PA: Pennsylvania State University Press.
Green, M., & Myers, K. (2010): “Graphic medicine: Use of comics in medical education and patient care”. British Medical Journal, 340 (7746), 574-577.
Noe, M. N.; Maowski, S.; Levin, L., & Lund, L. (2017): “The Use and Efficacy of Comics in Healthcare: A Scoping Review in Graphic Medicine”. National Network of Libraries of Medicine New England Region (NNLM NER) Repository. 46. https://escholarship.umassmed.edu/ner/46 .
